„Każdego dnia ktoś walczy o przeżycie,
zbyt mały by móc samemu wygrać je.
Iczeka na to że mu podasz rękę i pomożesz wstać

Podzielmy się życiem, poświęćmy swój czas
Wystarczy chcieć by radość komuś dać
Niech słońce nadziei rozjaśnia mrok.”

 

 Kubuś Nowak nie ma jeszcze roku, a już został doświadczony przez życie bardziej niż niejeden stulatek. U chłopca zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), a lekarze od razu przedstawicieli rodzicom najgorsze rokowania – prawdopodobnie nie będzie chodził, nie będzie się poruszał, jadł, a nawet samodzielnie oddychał. To jednak nie koniec, ponieważ u chłopca jakiś czas temu stwierdzono encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną przez którą nieodłączonym przyjacielem stał się dla niego respirator.

Poza poważną chorobą, męczącymi godzinami spędzonymi na rehabilitacji, milionami wylanych łez, ogromnym bólem, pobytami w szpitalach i wizytach u lekarzy Kubuś doświadcza czegoś co jest o wiele silniejsze niż wszystkie zła tego świata razem wzięte – miłości. Rodzice chłopca dokładają wszystkich starań i robią dosłownie wszystko, by pomóc i aby Kuba czuł się kochany. Robią wszystko, by czuł, że cokolwiek będzie się działo to zawsze przy nim będą, więc nie ma się czego bać.

Obok rodziców jest jeszcze tysiące ludzi dobrego serca, którzy chcą pomóc Kubusiowi w walce o lepsze jutro, niezbędną rehabilitację, o potrzebny sprzęt, który ułatwi mu życie i zmniejszy ból i którzy chcą, aby chłopiec mógł wciąż się uśmiechać, a jego rodzice cieszyć się obecnością synka. I tych wszystkich ludzi chciałabym prosić o pomoc, ponieważ razem możemy wszystko – gdyby każdy z nas dał choćby złotówkę to chłopiec dostałby wszystko, czego mu potrzeba. Dostałby szansę, która niestety jest bardzo droga, ale jest tuż na wyciągnięcie ręki.

10704069_401536619999963_3244495396045270364_n

„Kubuś urodził się niespełna 8 miesięcy temu. Poruszał rączkami, ale nóżki od zawsze miał bardzo spokojne. Po 6 tygodniach podczas pierwszej wizyty szczepiennej pani doktor zauważyła zdecydowanie zbyt małą ruchliwość. Odmówiła szczepienia „do wyjaśnienia” i skierowała nas do szpitala. W naszych oczach był zdrowy, wesoły i bardzo bystry jak na kilka tygodni swojego życia, a jedynie bardzo spokojny. Badania. I najokrutniejsze słowa „To SMA1 – najcięższa postać. Przeżyje może 2-3 lata” Głucha cisza szpitalnego korytarza i pytanie, które wówczas wydawało się najboleśniejsze: czy nasz synek kiedykolwiek będzie chodził? Piekło miało dopiero nadejść… Kubuś nie rusza główką, nie będzie samodzielnie oddychał, ani nawet mówił. Za to z pełną świadomością będzie doświadczał piekła, które rozpętało się w jego niewinnym ciele. Chcemy przeżyć burzę. Prosimy, aby los przeprowadził nas na drugą stronę, choć nie wiemy co jeszcze nas czeka.

Z pozoru niewinna infekcja rozpętała piekło w ciele niespełna 8-miesięcznego Kubusia. Szpital i OIOM. Osłabiony do granic wytrzymałości nie potrafił samodzielnie złapać oddechu. Wspomagany oddech przez respirator. Po dwóch tygodniach od zaintubowania lekarze postanowili po raz pierwszy podarować szansę Kubusiowi na samodzielny oddech. Niepewnie otworzył oczy, jakby sam nie mógł uwierzyć, że pozbędzie się tych rurek i pikających urządzeń – wspomina ze łzami mama. Pierwsze niepewne minuty, układały się w kolejne godziny. Nasza radość nie miała końca. Niestety, wraz z wybijającą pełną godziną musieliśmy opuścić oddział. Na OIOMie nie ma miejsca na zatroskanych rodziców, trzymających za rączkę, całujących w czoło i zasypiających na rozłożonych na podłodze karimatach. Ale tego dnia po raz pierwszy opuszczaliśmy szpital z nieskrywaną nadzieją, że to piekło kiedyś się w końcu skończy… jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że piekło dopiero się rozpętało.

O świcie jako jedni z pierwszych tuż pod drzwiami oddziału wyczekiwaliśmy naszego wspólnego spotkania, aby jak najszybciej chwycić go za rączkę, wyszeptać zwykłe codzienne słowa, które miały podarować mu siły do dalszej walki o samodzielny oddech. Żegnaliśmy go wspomaganego jedynie wentylacją nieinwazyjną, a przywitaliśmy go w śpiączce farmakologicznej, z respiratorem i kilkoma nowymi urządzeniami. Jego oczka uciekały nieobecne. Ostatkiem sił rozgląda się zupełnie obcym wzrokiem. Patrzył na mnie, ale nie widzi, szukał, ale jakby gdzieś błądził. Spojrzenie i magiczny uśmiech to jedyny kontakt z naszym synkiem. Spojrzenie, które dodawało sił, uśmiech, który rozbudzał nadzieję… W jedną noc utraciliśmy. Tuż po naszym odejściu, jakby poczuł brak naszej obecności… Przestał oddychać, serduszko przestało bić, a w konsekwencji doszło do niedotlenienia, może nawet do utraty wzroku… Stracił to, co było jedynym znakiem, że czuje naszą obecność. Spojrzenie, które na tysiące różnych sposobów dawało siły do walki” – rodzice Kuby.

11164611_472910922862532_5736300704058706541_n
10403137_438298679657090_1427946403985012032_n

Na fanpage „Otwórz serce dla Kubusia” czytamy wpis – „Imię Jakub pochodzi z języka hebrajskiego: Jaaqob – „niech Bóg strzeże”. A wiecie, że miałem mieć na imię Alan? Ale pod koniec ciąży, nagle moja mama powiedziała „Jakub”! To chyba musi coś znaczyć.” I tak, to bez dwóch zdań musi coś znaczyć, a ja mam pewność, że Kubusia nie tylko Bóg strzeże, ale i jego najcudowniejsi rodzice i wszyscy, którzy trzymają za niego kciuki.

Kubuś jest z Jastrzębia-Zdroju, a więc z mojego miasta, dlatego postanowiłam, że dołożę wszelkich starań i zrobię co tylko w mojej mocy, aby pomóc chłopcu. Nikt nie powinien w życiu tak bardzo cierpieć i od pierwszy chwil swoje życia doświadczać takiego bólu, a ponadto walczyć o swoje życie. Nikt, a już na pewno nie bezbronne dziecko. Jak pomóc Kubusiowi? Po pierwsze – można wpłacać pieniążki na konto Fundacji, której podopiecznym jest chłopiec i liczy się naprawdę każda złotówka! Po drugie – na facebooku zorganizowano bazarek na którym można wylicytować naprawdę wspaniałe rzeczy, a więc połączyć przyjemne z pożytecznym, a po trzeci – rozpoczęła się zbiórka zakrętek po plastikowych butelkach, co za tym idzie – pomóc może każdy, ponieważ zamiast do kosza zakrętka trafia do woreczka. Bardzo proszę, aby każdy przyłączyć się do zbiórki zakrętek, a redakcja SilesiaYoung zadba o ich odbiór i przekazanie ich rodzicom chłopca,  możecie śmiało do nas pisać.

11027954_477039925782965_6959364268607469321_n

Bazarek dla Kubusia – klik 
Fanpage „Otwórz serce dla Kubusia” – klik 

Możesz także pomóc wpłacając darowiznę na konto:
Fundacja Dzieciom “Zdążyć z pomocą”
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
25469 Nowak Jakub Jastrzębie – darowizna na pomoc i ochronę życia

Wpłaty zagraniczne:
Kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW
PL 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 (darowizny w dolarach amerykańskich USD) Koniecznie dopisek w tytule: 25469 NOWAK JAKUB JASTRZĘBIE
PL 31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 (darowizny w euro) koniecznie dopisek w tytule: 25469 NOWAK JAKUB JASTRZĘBIE

Wpłaty można również dokonać za pomocą portalu Zrzutka – klik 

11111056_472866052867019_862670650710769491_n
10850215_401983363288622_6519611799459209657_n

Viktoria Skrzypiec